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北京地区视障学生低视力康复调查研究

2014-02-17

课题负责人        朱 志 容

         一、问题提出

        人们对低视力和盲的认识和干预,是随着医学、科学技术、经济社会等方面的进步而发展的。低视力康复机构以Lighthouse为代表,在国外已有逾百年的历史,但“低视力”康复作为一门专业学科,自20世纪50年代初美国两位眼科医生提出“低视力”这个名词,并开设第一个低视力门诊算起,至今仅60年的历史;国内第一个低视力门诊是北京同仁医院于1983年建立的,至今仅30年的历史。所以,低视力康复算得上是一门新兴学科。同时,低视力康复也是一门边缘学科,涉及到眼科学、预防医学、公共卫生、心理学、教育学、等多个专业领域。作为一门新兴的尚未完善的边缘学科,低视力康复大有文章可做。

        在我国,由于多方面的原因,虽然继同仁之后,陆续也有一些医院开设了低视力门诊,中国残联也一直在全国范围内开展低视力康复项目,盲校教育已有逾百年的历史,随班就读和融合教育的话题也日益热门,但迄今为止,我国的低视力康复尚处于理论及实践水平较低,且发展不均衡的状态。较之发展得如火如荼的听力残疾康复、肢体残疾康复,甚至后来居上的自闭症康复,低视力康复尚存在理念落后、科学理念普及度低,康复实践欠缺坚实的调查和科学依据等问题。相关部门如残联、民政、卫生、教育系统,对于低视力康复,都是“想做而不知如何做”——或照搬国外的做法,或与兄弟单位攀比,或套用听力及肢体残疾康复模式……均未能从低视力康复的本质出发,未能了解实际需求并以其为中心,也未能以实际效果为目标。而且,各相关部门存在各行其是,欠缺沟通和协调的现象。

        自“十二五”开始,国家对低视力康复的重视程度加大,残联5年投入5个亿用于给低视力者进行助视器适配,其中视障学生首当其冲是第一批受惠者,我校低视力学生及由我校负责指导的随班就读低视力学生就已领取到或即将领取到一些助视器。但助视器配发后康复效果如何,应该进行追踪观察和分析,并予以反馈,以便总结经验,有利于后续助视器适配工作更好地开展。

        目前低视力康复工作主要以残联为主导,但残联的低视力康复存在一些模式缺陷和重要流程的缺失。低视力康复不仅需要重视配发辅具,更亟需对致残眼病基本常识的宣教。很多视障人士对所患眼病及其预后不了解,因不了解而导致的过度治疗或失治屡见不鲜。过度治疗会造成本不充裕的医疗资源的浪费、给视障者家庭带来经济负担、多次心理打击、康复及教育的耽搁等多种负面影响;失治会导致本可避免的残疾,或由低视力致全盲。因此,不应对过度治疗和失治司空见惯,应该通过调查数据的展示引起足够的重视。从而促进低视力康复工作模式和流程的转变。

        在低视力康复的理论和实践中,还存在很多因为了解不深入而致的片面认识——有教科书认为视障人的心理普遍存在偏执、狭隘等问题,有眼科专家公然宣称低视力儿童不需要使用助视器……这些未必全面和客观的某些“专家”的观点,会影响人们对视障人士的看法、国家对低视力康复的重视程度、投入力度和投入方向。例如国家的残疾儿童康复计划——残疾儿童“七彩梦行动计划”包括听力残疾、肢体残疾、智力残疾、脑瘫和孤独症等其他各类残疾,唯独不包括视力残疾!

        在实际的低视力康复工作中,还发现有很多空白,比如,众所周知所有儿童青少年都有一个正视化的过程,视障人士也不例外,我国普校目前近视率居高不下,已引起了大家的重视,但视障学生的屈光状态如何变化,却未得到任何关注。其原因在于我国有限的低视力康复技术主要来源于美国,而美国青少年近视问题并不突出,因此也未就此问题进行研究。但在工作中,已发现视障儿童高度近视化的多个案例,因此,有必要对此问题进行大样本的调查和追踪观察。

        二、研究综述(国内外研究现状)

        本课题研究所涉及到视障学生患病病因、视功能现状、治疗及助视器适配情况调查,以往一些医疗机构在北京、上海、天津、泉州等盲校开展过一些评估和调查,如1988年北京医科大学儿少卫生研究所对天津、开封、郑州和太原市四所盲校进行盲因调查;2008年福建医科大学附属第二医院等医院对泉州市盲聋哑学校低视力学生进行患病病因及视力现状调查; 2003年上海市眼病防治中心的上海市盲校低视力学生康复效果初步观察等。对视障学生个性特征的研究,南开大学于1996年对天津盲校的学生进行过小样本的调查和报告,钱志亮等对盲童的个性特征有一些论文阐述。本课题涉及到的低视力学生、家长、教师低视力康复知识、理念及需求情况调查,盲校教育和融合教育视障学生情况的对比分析、低视力学生屈光度变化观察、低视力学生康复效果追踪观察、多元合作的低视力康复模式探讨等,尚未见公开报道。

        三、研究设计

        (一)研究目标

        本课题研究的目标是通过问卷调查、相关检查和干预,客观了解学生、家长、教师低视力康复知识、理念及需求、盲校学生个性特征、视障学生患病病因及治疗情况、视功能现状、康复情况、低视力学生屈光度变化等,从而对如何更有实效地开展低视力康复工作进行有益探讨。

        (二)研究内容

        本课题研究的具体内容分问卷和检查两部分:

        问卷部分:通过给学生、教师和家长发放调查问卷的方式,了解学生、教师和家长对低视力康复相关常识了解情况、低视力康复理念、他们最关注的低视力康复问题以及最急迫的需求、相关培训的效果和盲校学生的个性特征等。

        检查部分:采用裂隙灯、眼底镜、眼压计、电脑验光仪、LogMar低视力视力表、镜片箱、视野计、D15色盘、对比敏感度检查仪、立体视检查本、光学和电子助视器等,给全校学生进行眼部检查,了解学生的眼病及其治疗情况(过度治疗及未获得有效治疗的情况)、屈光状态及其矫正情况、视功能现状(远近视力、矫正视力、视野、色觉、立体视、暗适应)、助视器验配和使用情况,并对低视力学生进行每半年一次的复查,重点了解学生视力和屈光变化,学生对低视力康复的认知变化、从助视器使用数量、频率、阅读速度、阅读时间、主要障碍的解决情况等方面了解低视力康复的效果变化。

        (三)研究方法

        本课题研究的方法主要是调查研究和行动研究。

        (四)研究过程

        本课题的研究过程分以下5个阶段:

        1、2013年5月—9月:课题负责人与课题组成员沟通,共同制作出调查问卷;先由李莺燕负责在小4班试调查,继而由赵瑜协调在全校实施调查。朱志容负责整理和分析调查资料,得出调查结果,并撰写调查报告。

        2、2013年9月—12月:联合北京同仁医院胡爱莲主任,对全校学生进行全面的眼科检查、低视力康复情况检查,建立学生眼部情况档案,并对检查数据进行整理和分析,形成本校视力残疾及低视力康复相关情况的论文报告。

        3、2014年3月—2015年3月:在2013年同仁医院检查的基础上,朱志容、李晶、陈红艳每半年对低视力学生进行一次复查,对低视力学生的屈光度变化、助视器的使用种类、频率和熟练度等进行追踪观察,并对数据进行分析。

        4、在课题研究的过程中,根据问卷调查情况和检查结果,课题组派出最合适的成员,适时给学生、教师和家长开展针对性培训,培训后受培训者给予书面的效果反馈。

        5、2015年3月—2015年5月:总结结题。

        (五)研究计划

        本课题研究在查阅文献和既往实践的基础上,通过对低视力学生低视力康复相关情况进行调查、分析和干预,从而更确切地明了现状、发现问题、总结经验、探讨规律,将北京地区视障学生低视力康复工作做得更科学、合理和高效。

        四、研究重点、难点、创新性、可行性

        本课题研究的重点是:学生的眼病及其治疗情况、屈光状态、视功能现状、助视器验配和使用情况。

        本课题研究的难点是:对学生进行眼病诊断、屈光状态检查和准确的视功能评估。此项工作将联合北京同仁医院相关专家进行。

        本课题的创新性在于通过专业、非短期、多方合作的干预和研究,力求真正了解到低视力学生、家长、教师低视力康复知识、理念及需求情况,对盲校教育和融合教育视障学生情况进行对比分析、观察低视力学生屈光度变化、追踪观察低视力学生康复效果、探讨多元合作的低视力康复模式。这将克服短期干预或单方干预容易受限于某些条件而浅尝辄止或流于表面的缺陷。

        本课题可行性强,具备充足的人员条件和物质条件:

        1、人员条件:课题负责人为具有眼科专业背景的低视力康复教师,对眼科及低视力康复领域比较熟悉,掌握课题所涉及到的专业技术,目前专职负责盲校的低视力康复工作,了解学校情况,熟悉低视力学生的状况和需求;曾主持或参与多项国家级及省部级科研课题,并有多项科研获得成果证书和奖励,具备较丰富的科研经验和较强的科研能力。课题的参与者为本校重视和主抓低视力康复的校领导和部门负责人、本校接受过多次低视力康复培训并在一线开展过多年低视力康复工作的专业教师、北京同仁医院低视力中心主任,能在部门协调、人工、专业技术上给予保证。  

        2、物质条件:场地方面,本校已有专门的低视力康复教室;检查设备方面,本校已有各种视功能评估设备,较少用的专业设备已协调好由北京同仁医院提供;助视器方面,学生进行低视力康复所需的基础助视器由北京市残联和学校共同提供, 2013年6月可到位。

        五、研究预期成果

        预期的研究成果表

序号
研究阶段
阶段成果名称
成果形式
1
2013.5-2013.9
低视力学生、家长、教师低视力康复知识、理念及需求情况调查
调研报告、论文
2
视障学生个性特征
3
2013.5-2013.12
北京地区视障学生患病病因、视功能现状、治疗及助视器适配情况调查
病历档案、论文
4
北京地区盲校教育和融合教育视障学生情况的对比分析
5
2013.9-2015.3
低视力学生屈光度变化观察
6
低视力学生康复效果追踪观察
7
2013.5-2015.5
多元合作的低视力康复模式初探
课件、培训实录、论文

 

        六、参考文献

        [1]于旭东,吕帆,陈洁,黄芳. 盲/低视力儿童视力康复和阅读功能研究[A]. 中国光学学会.大珩先生九十华诞文集暨中国光学学会2004年学术大会论文集[C].中国光学学会:,2004:1.

        [2]张抗美 ,吉桂芳 ,齐备. 上海市盲校低视力学生康复效果分析[J]. 中国眼镜科技杂志,2005,05:44-45.

        [3]张抗美,吉桂芳,齐备. 上海市盲校低视力学生康复效果初步观察[J]. 上海预防医学杂志,2004,07:347-348.

        [4]陈红艳,李庆忠. 我国低视力康复工作中需要关注的问题[J]. 现代特殊教育,2006,10:40-41.

        [5]廖瑞端. 儿童低视力康复特点[A]. 广东省视光学学会.第十二届广东省视光学学术会议专题讲座、论文汇编[C].广东省视光学学会:,2009:6.

        [6]孙葆忱,郑远远,胡爱莲,李毅斌,崔彤彤,鹿庆. 1989及2000年北京盲校病因及视力调查对比分析[J]. 中国实用眼科杂志,2002,05:336-338.

        [7]宋鸿雁. 视障儿童与正常儿童自我概念和个性的比较研究[J]. 中国特殊教育,2001,04:52-57.

        [8]王雨生,赵炜,马吉献,胡丹,贺竹宁,王英,王海燕,刘洪雷,蔡莉,郭长梅,张鹏,侯旭,闫峰,王静波,贾洪真,杜海洋,李琳. 陕西省盲校盲童致盲原因调查分析[J]. 国际眼科杂志,2006,01:219-221.

        [9]刘想娣,谢源,周佩霞,杨霞. 武汉市盲校儿童低视力状况调查分析[J]. 中国康复,2006,02:134.

        [10]吉桂芳,徐洪妹,沈红芬. 上海市盲校学生病因及视力调查分析[J]. 眼科新进展,2006,08:622-623.

        [11]石岩,周静圣. 太原市盲校学生视残病因及视力分析[J]. 国际眼科杂志,2006,04:961-962.

        [12]廖瑞端,李荣需,黄静文,陈咏冲,周建华,郭伟. 广州市盲校学生盲与低视力状况调查[J]. 中国康复理论与实践,2008,08:795-796.

        [13]陶利娟,杨慧玲,郭燕,肖志刚,熊师,漆争艳,唐晓荣. 长沙市盲校学生视力调查及致盲原因分析[J]. 中国斜视与小儿眼科杂志,2009,02:74-76+66.

        [14]施文建,苏锦瑜,郑联,黄一鸿,林首武,陈水花,陆少蓉,胡建民. 低视力青少年电子助视器阅读速度初步研究[J]. 眼科学报,2010,02:96-98.

        [15]李崇堉,叶广俊. 四所盲校儿童致盲原因和防治情况的调查[J]. 北京医科大学学报,1988,02:140-142.